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肿瘤就医如何获得靠谱的诊疗意见医生意见不 [复制链接]

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尚方慧诊

国内外肿瘤就医智慧之选

北京上海就医:医院和医院一站式就医服务(专家门诊挂号预约到治疗陪护等),基因检测及解读等。日本美国就医:日本美国专家会诊/日本美国质子重离子治疗,抗癌药物治疗等。专家资深肿瘤专家多学科MDT会诊,专家第二意见咨询。

前言

现在很多肿瘤患者和家属都知道要获得不同医生的意见,但四处挂号门诊咨询也并不能解决问题。经常有患者家属打到底哪个医生(的意见)靠谱啊?这个终极拷问我们没法直接回答,只能说没有经过科学验证的肿瘤治疗方案是不靠谱的,但不敢保证谁或哪个方案一定靠谱。毕竟我们有时会发现父母、兄弟、夫妻等人都可能不靠谱,而对于性命攸关花费巨大的肿瘤医疗,治疗手段那是五花八门,医生也是形形色色,患者病情和想法需求也一直在变,谁能保证对家属和患者而言,某医生和方案就一定靠谱且一直靠谱呢?靠谱本身是个主观判断,即使我们觉得靠谱,家属也不一定这么认为啊。

还不如转化为更现实更确切的问题,并通过自己门诊或我们的第二意见或专家多学科MDT服务进行解答:对于我们目前这种情况,A医生说不需要xx治疗,B医生说应该接受xx治疗,C医生从来就不提xx治疗的事情,适合我们的规范化治疗到底是什么?如何实施?

还有不少患者和家属,在我们陪同下听取肿瘤医生的第二意见或完成多学科会诊后,会略带疑惑的问我们:你们问医生的问题,看起来也没高深到哪里去,但为什么我们和医生门诊时就想不到要问这些问题呢?更多的患者或家属直接问我们:花钱接受你们的第二意见或多学科,和我们自己找医生有什么区别?

肿瘤医患沟通及医疗决策不仅涉及到复杂的肿瘤诊疗知识,还涉及到复杂而微妙的家庭道德、社会伦理、心理学、经济学等因素。缺乏肿瘤诊疗专业知识和对上述因素的了解,以及对癌症的恐惧和焦虑等因素都会极大的损害患者和家属的决策能力和判断能力,没法像我们这样专业、客观、理性的和肿瘤医生沟通。当然常规门诊时医患沟通时间过短,患者/家属和肿瘤医生不熟(距离感)也是另一个原因。

本文将以我们协助肺癌患者获得第二意见的经过,讨论为什么不同肿瘤医生意见会不一致,意见不一致时患者和家属如何处理好医疗决策中的几个关键因素:如何踩准合适的时间节点、问对专科肿瘤医生,找到临床水平高的医生,问对问题、听到真话(而不是实话)并听懂真话。希望本文有助于患者和家属及时获得规范化的诊疗意见,安安心心开始治疗。

关于可手术肺癌术后放疗问题的硬知识,放在了延伸阅读部分,供大家参考。

F先生病情及简要诊疗经过介绍

F先生,诊断出肺癌时才43岁,既往体健,无吸烟史。

(备注:根据陈万青等人的数据,年我国新发肺癌患者中,约25%肺癌患者不到45岁。近期研究发现肺癌患者呈年轻化,且非吸烟患者增加;原因目前尚不明确。因此有相关症状或肺癌高风险人群,可考虑接受低剂量胸部CT筛查,了解更多可阅读文章深度解析肺癌早期筛查的是与非)

F先生主诉:

右肺非小细胞肺癌新辅助化疗后、术后化疗后。临床分期IIIA期(cT2aN2M0),病理分期IIIA期(pT1N2M0)。

F先生简要诊疗经过

F先生于年10月体检时发现右上肺肿物后即赴中医院就诊。F先生在开始抗癌治疗前接受了全身影像检查(颈胸CT+腹盆腔CT+全身骨扫描+头部磁共振+超声检查)来明确临床分期(IIIA期(cT2aN2M0))。并接受支气管镜明确了病理:非小细胞肺癌。相关影像和病理活检等检查如下:

颈胸+腹盆腔CT检查显示:右肺上叶尖段可见不规则肿物,最大截面约3.8*3.3cm,纵隔2R,4R区可见多发肿大淋巴结,大者短径约2.5cm,考虑肺癌淋巴结转移。

全身骨扫描检查,未见明显异常。

头部磁共振显示:1、左侧额叶脑白质缺血性改变,2、左侧脑室后角旁静脉性血管畸形。

超声检查:右锁骨上见一低回声结节,大小约0.91*0.54cm,内部回声尚均,内见少量血流信号。

支气管镜检查,见右肺上叶尖段前支亚段支气管新生物,活检病理显示:少许分化差的非小细胞癌,建议免疫组化。

了解更多关于肺癌的检查,可阅读文章肺癌患者应该了解的诊断和检查大全。

F医院通过全身影像检查和病理检测明确病理和分期后,医院接受了如下治疗:

接受了2周期术前新辅助化疗(TC方案),具体用药:紫杉醇mgivd1+卡铂mgivd2/21天,无明显化疗不良反应。

于全麻下行VATS中转开胸右肺上叶切除术+系统淋巴结清扫术,术后病理:右肺低分化腺癌,淋巴结可见转移性癌(2/30),肺外淋巴结0/1;肺内淋巴结1/5;9区淋巴结0/3;7区淋巴结0/1;10区淋巴结0/3;11区淋巴结0/1;4R淋巴结1/1;2R淋巴结0/15;肺内淋巴结,慢性炎(1/0)。

免疫组化:TTF-1(l3+),NapsinA(灶状+),P40-,P63-,ALK-,VentanaD5F3-,ALK-Neg(-),BRAF-VE(-),C-MET(2+),EGFR(2+),HER2-,ROS1-。

术后行2周期TC方案化疗,具体用药:紫杉醇mgivd1+卡铂mgivd2/21天。

F先生术后的病理分期为IIIA(pT1N2M0),yp是指新辅助治疗后的病理分期。关于肺癌TNM分期,可阅读此前文章一文读懂肺癌TNM分期,明明白白自己的诊断和治疗。

术后要不要接受放疗?不同医生意见不一致

年初F先生接受术后随访,PET/CT检查显示:1、右肺上叶切除术后,术区见不规则类肿物影,较前范围缩小,周边伴环形代谢增高,考虑术后改变。2、右侧锁骨下区淋巴结,伴代谢增高,倾向炎性淋巴结,原纵隔2R,4R,7区低密度影,此次显示不具体,考虑术后改变。

这时候问题来了:F先生这种情况术后到底要不要放疗?家属医院的医生,但不同医生的意见不一致。有的医生认为没必要放疗,有的医生认为需要放疗,但对放疗方案的意见也不一致。医院已经是北京乃至整个北医院了,这种情况下该怎么办?

有些人可能会说:根据NCCN指南,F先生这种情况是需要放疗的啊!那么请问为什么需要放疗?放疗的目的和获益如何?照射范围和剂量分布应该是怎样的?……如果这个问题的回答是这么直截了当的话,也未免太小瞧医院医生的临床水平了。

后来北京的医生建议F先生的医院放疗科主任傅小龙教授,因为患者和家属都在北京,于是他们联系了我们,委托我们就“F先生术后到底需不需要放疗?”这一问题代为咨询获得傅小龙教授的第二意见。

傅小龙教授的意见:建议F先生尽快接受术后放疗

接受委托后,我们收集整理了F先生的病史资料和影像检查胶片。傅小龙教授在看完病史,详细查看患者术前术后所有影像检查的胶片之后,建议F先生尽快接受术后放疗。

我们整理傅小龙教授的意见,结合家属的困惑及放疗的具体实施,对如下关键问题做了回复:

问题:是否需要进行术后放疗?如果需要,支持该患者放疗的高危因素有哪些?

傅小龙教授意见:该患者需要接受术后放疗。支持术后放疗的高危因素主要是纵隔淋巴结问题。纵隔淋巴结蛮大的,经过两轮术前新辅助化疗后,右肺上叶原发病灶有所缩小,但纵隔淋巴结变化不大,而且术后(病理)也证明这个淋巴结是转移的淋巴结。这么大的淋巴结离气管很近,挨在一起,局部有复发的风险,开刀后有残留可能,甚至很有可能是R1切除。这种情况不做术后放疗的话,复发风险很高。

(备注:R0,R1,R2切除是用来描述手术切缘的专业术语。R0指的是切缘阴性,无肿瘤残留;切缘阳性分R1和R2两种情况,R1切除指的是切除后显微镜下有肿瘤残留,R2指切除后有肉眼可见的肿瘤残留。R1和R2切缘表明肿瘤有残留,没有切除干净。任何癌症类型(包括肺癌),只要是R1或R2切除都需要尽快接受再次手术或放疗,否则肿瘤很容易复发转移)

问题:如果进行放疗,您建议的放疗方案是怎样的?例如什么时候开始放疗,照射剂量,照射范围,照射次数等。

傅小龙教授意见:放疗的剂量,腔静脉后方有问题的地方要照射的高一些,放疗剂量至少要到60Gy。预防性照射要到50Gy,范围包括残端,右侧肺门,右侧上纵隔,包括第2、4和7组淋巴结。下纵隔和锁骨上就不要照射了。照射的次数,在主治医生确定总照射剂量和方案后确定,预计放疗疗程在6-7周左右。

问题:如果目前不进行放疗,等后续复发后再做放疗,对比现在做放疗,生存上的差距大吗?

傅小龙教授意见:那不行。目前接受放疗对比复发后接受放疗,生存差别很大。目前来看有局部复发的风险,建议尽快开始接受放疗,不建议等到复发后再做放疗。

问题:如果接受放疗的话,北京那边您有推荐的放疗医生吗?

傅小龙教授意见:既然医院接受的手术,建议放疗也医院进行。医院放疗科xx医生。

家属在收到上述咨询意见后,当天下午立刻到医院,门诊咨询傅主任介绍的放疗医生,很快开始了放疗。

同一个肿瘤患者,为什么不同医生的意见往往不一致?

同一个患者,不同医生(医院/不同科室的医生,也包括同一专业的不同医生)的意见不一致往往体现在很多方面,有一些意见不一致非常明显,患者和家属能直观的感受到,但有些意见不一致就比较微妙,可能患者和家属都感受不到或想不到。

对同一个患者,医生意见明显不一致的情况太多了,这都是发生在患者/或家属咨询了多个医生的情况下,随便举几个例子:

例如结直肠癌患者,化疗医生/内科医生说需要术前新辅助化疗,放疗医生说需要术前新辅助放化疗后再手术,而外科医生说都统统不需要,直接手术即可。

例如肺癌骨转移患者,内科化疗医生建议骨水泥;骨科医生建议手术切除然后重建;放疗医生认为骨水泥会破坏骨皮质,建议放疗;还有医生说“可以等等看的嘛”。

例如脊索瘤患者,外科医生认为放疗没用,还是手术好,因为脊索瘤抗辐射。质子重离子医生觉得外科医生胡说八道,抗辐射那是相对的,脊索瘤无法抵抗质子重离子放疗,地球上真有绝对抗辐射的生物存在?

例如肺结节患者,3个月前高精度薄层胸部CT显示空洞状磨玻璃结节,这次检查报告上什么发现都没有,但胶片寄过来和上次一对比,空洞状磨玻璃结节明明还在啊!

例如胰腺癌患者,6轮化疗了,血管还是包绕肿瘤没法手术,外科医生说“继续化疗看看,我们有化疗15轮后可以手术的患者“,放疗医生说“不行啊,局部放疗得赶紧跟上啊!”,中西医结合科室的医生说“也可以尝试一下海扶刀的嘛”。

例如初诊即为肾癌晚期的患者,泌尿外科医生委婉的说“给患者做下姑息性的放疗,止止痛吧”,放化疗科医生说,“确实不能手术,但可以考虑化疗、抗PD-1等联合放疗啊,我们放疗怎么就成姑息性的了?”

对同一个患者,医生意见不一致很不明显,但患者/家属最多隐隐约约感觉到有什么不对劲,具体如何不一致却说不上来,随便举个例子:

例如接受了达芬奇机器人手术的肾癌患者去看放疗医生门诊,放疗医生看着患者满肚子癌性腹水,心理各种MMP:收了几十万,结果把患者搞成这样?面子上还不能说破,得给外科医生收场,收多少算多少。

对同一个肿瘤患者,不同医生的意见不一致,有临床医学的多种原因,也有非临床医学的多种原因;有经济驱动的原因,有非经济驱动的原因,而多数情况下是这些原因交织混杂在一起,共同影响医生的意见。可以说医生给患者什么意见,是根据医生自身的培训、技能、经验水平、医院和科室诊疗手段限制、以及自身的利益,综合对患者经济能力、治疗意愿、倾向性、受教育和理性的程度等多方面的判断,而看人下菜的。

毕竟99%的医生都是普通人,既不是纯粹的天使也不是纯粹的魔鬼。患者如果能破除对医护人员的“天使化”或“妖魔化”刻板印象,其实对医患都有好处。既然是从事专业服务的普通人,那么受到的教育和培训、努力和天赋、能力和技能就会不可避免的会有很大差别,做决定时也会趋利避害。这点上和其他专业性行业没有差别。差别在于医生有成千上万种药物处方权,以及多年教育和临床累积的其他专业的人不懂的知识和经验。

肿瘤诊疗复杂,涉及到的诊疗手段及科室众多,这种复杂性使得在肿瘤的诊断和治疗上,不同医生意见不一致的情况比其他疾病/专业要更为常见。与此同时,肿瘤诊断,尤其是肿瘤的治疗,花费巨大,巨大的利益驱动也容易使得不同医生意见不一致。

以图中肺癌治疗为例,大家可以看到不同科室相互竞争有多么激烈。药物治疗几大科室都在竞争,因为所有临床医生都有药物处方权。别以为外科不给患者化疗或靶向等治疗,有些外科会聘请隶属于自己科室的专职内科医生为自己科室的患者化疗,肥水不流外人田嘛。至于一些不大讲究吃相的外科医生,药物治疗就自己撸袖子直接上场了。都是局部治疗手段,外科和放疗一直都存在着竞争。即使都是放疗,质子重离子和光子放疗也不是完全没竞争,都是光子放疗,Tomo刀、射波刀和常规直线加速器也不是没有竞争的。

总体而言,不同医生意见不一致有临床医学和非临床医学的原因;有经济驱动和非经济驱动的原因,很多时候多种因素混杂。这些因素包括但不限于:

同一专业不同医生因临床经验和水平的差异而导致对同一患者的意见不同。这不用多说了,我国医疗质量城乡差异巨大,癌症诊疗的质量差异就更大了。即使都是上海的医生,不同肿瘤医生水平差异也是巨大的。

同一专业临床经验和水平接近的医生,因承担风险意愿的不同也会对同一患者的意见不同。例如,风险较高的再程放疗,有些水平高的医生不愿意承担风险,就会告知患者无需放疗或态度暧昧模棱两可。

不同专业的医生因为专业偏见和本科室可提供治疗手段的限制原因,对同一患者的意见可能不同。例如,一些外科医生或化疗医生不了解不认可放疗的作用,暗示或明示患者只有本科室的治疗手段可以治疗患者,绝口不提放疗的事情。

不管是同一专业或不同专业的医生,经济利益倾向都有可能导致对同一患者的意见不同。这个就不用多说了,尤其是化疗、靶向药物等药物治疗和基因检测等;或外科医生因回医院接受体部伽马刀等放疗;等等情况不一而足。

医生对患者治疗倾向性的判断差异,或患者/家属在不同医生处表现出的治疗意愿/倾向性/期望值的不同,也会导致不同医生的意见不同。医生认为家属/患者态度积极,给出的意见就会激进一些;如果医生认为患者/家属不是积极求治,给出方案就保守一些。或者医生认为患者/家属对治疗的效果期望值高得不合理,可能也会找理由不收治该患者,以免后续无法收场;等到患者/家属饱受打击降低期望值到合理的水平后,可能就有医生收治了。

不同医生对患者过往诊疗史的信息和态度不同,也会导致意见不同。如果A医生发现患者看过B医生门诊,而B医生是A医生的老师或老板,那么大概率事件他不会给出不同的意见。但如果是和B医生资历相同或资历更老的医生,或者和B不对付的医生,给出的意见就有可能不同,当然也可能相同。

医生对患者病史和相关信息的不同也会导致意见不同。之前说过空洞状磨玻璃结节患者的诊断,3个月前高精度CT诊断出空洞状磨玻璃,医院医生就没诊断出来,寄过来胶片发现空洞状磨玻璃还在。我们告知家属,这不能完全怪影像科医生水平不行,当地医生没有患者此前的影像检查资料,患者在当地接受的也不是高精度薄层CT,种种因素混杂才导致医生漏诊。

具体到F先生的情况,医院是中医院之一,为什么对于F先生是否需要术后放疗(以及术后放疗的具体方案和剂量),不同医生的意见不一致呢?从傅小龙教授的意见来看,其实F先生的手术结果,不排除切缘阳性(即手术没有完整切除)的可能。首先临床经验和水平不同的放疗医生对是否切缘阳性的判断不一致,如果是切缘阳性的话,放疗剂量会比只是单纯的术后辅助放疗剂量要高,照射范围也不相同。此外,有些医生担心告知患者切缘阳性,可能会导致患者/家属不满或医患纠纷。这也是为什么北京的医生建议咨询上海这边肺癌放疗临床水平高的傅小龙教授,这不光是因为傅小龙教授的临床水平高,而且利益完全不相关。

应对肿瘤医生的意见不一致:首先要问对专科,找对方向

在就医攻略:为什么癌症诊断和治疗要挂不同科室的号?应该接受那些检查来确诊癌症?中,我们讲过不同肿瘤类型的肿瘤应该挂哪些科室医生的号来进行诊断和治疗。但在实际操作上,即使是如何选择医生,对患者和家属来讲并非易事。我们今天讲讲大体原则,有机会的话后续会和大家讨论如何选择医生。

如果是咨询单个治疗方案:例如是否应该接受手术、放疗、药物治疗(化疗/靶向/免疫治疗等)。大致的建议如下:

患者是否应该接受药物治疗(化疗/靶向/免疫治疗等),以及具体药物方案、药物治疗时长等:建议务必咨询多个肿瘤内科医生以及放疗科医生,也可咨询外科医生,但不建议在外科医生处接受药物治疗。因为药物质量是由药厂控制的,医生只要开处方即可,因此所有肿瘤医生(外科医生、放疗医生和内科医生)都能为患者实施药物治疗(化疗、靶向和免疫治疗),这也是药物治疗在临床最为滥用的原因之一,药物回扣(包括现金、药厂赞助的学术会议、各种推广和旅游等)是另一个原因。但放疗科医生和肿瘤内科(含呼吸科/化疗科)医生更擅长内科治疗(药物治疗),且外科医生总是忙于手术,无暇处理患者的药物副作用。

患者是否应该接受手术,以及手术的方式:建议咨询外科医生(有必要时咨询多个外科医生),因为只有外科医生能为患者实施外科手术。

患者是否应该放疗,以及放疗的方式:放疗是否可以替代手术,是否需要术前或术后放疗,这些关键问题建议咨询放疗医生(有必要时咨询多个放疗医生),因为只有放疗医生能为患者实施放射治疗。F先生就属于这种情况,此时应该咨询放疗医生才行。如果咨询外科医生/内科医生能否放疗的话,在方向上就是一个巨大的失误。

NCCN肺癌放疗的总体原则如下:

Determinationoftheappropriatenessofradiationtherapy(RT)shouldbemadebyboard-certifiedradiationoncologistswhoperformlungcancerRTasaprominentpartoftheirpractice.

肺癌患者是否适合放疗(RT),应该经由有放疗执照的、主要从事肺癌放疗临床实践的肿瘤放疗医生来确定。

如果是咨询的治疗方向不确定、或是相互竞争的治疗方案时:例如该患者化疗后是否可以手术,如果化疗后不能手术的话,是否可以放疗。大致的情况以及建议如下:

相互竞争的局部治疗手段(外科手术和放疗、介入等):建议同时咨询相关科室(外科医生和放疗科等医生),而不是仅仅听从外科医生的意见。此前有胰腺癌患者电话咨询我们,当时外科医生告知患者和家属:患者目前因肿瘤包绕血管没有手术适应征,但该胰腺外科曾有患者化疗15轮之后接受外科手术的先例,建议患者持续接受化疗。我们建议患者家属应同时咨询放疗科医生的意见,因为如果几轮化疗后还没有手术适应征的话,放疗就是唯一可行的规范化治疗手段了;患者家属可自行或通过我们获得主攻胰腺癌放疗医生的第二意见(当面咨询或书面意见)。当然该患者家属没有委托我们代为咨询,我们以为家属自行咨询放疗医生了。结果家属在几个月后再次联系了我们,此时患者完成了十几轮化疗但还是没有手术适应征,且出现了肝转移。十几轮进口药物化疗花了30多万,结果是病情进展不可收拾,增加了痛苦,缩短了寿命。

放化疗和化疗的竞争:确定具体的治疗方案时,一定记得咨询放疗科医生的意见,而不仅仅是肿瘤内科(含呼吸科/化疗科)医生的意见。放疗医生能提供放疗和药物治疗,尤其当需要同步放化疗,或序贯放化疗时,放疗医生对综合治疗的整体方案和节奏把握更好。随着放疗联合免疫治疗的强强联手,放疗科医生和内科医生的竞争也愈发激烈。一般来讲,外科医生是患者的首诊医生;如果患者是没有手术适应征(例如肺癌IIIB到IV期的患者),患者治疗方式往往是放化疗联合或单独放疗(例如不可手术的早期肺癌患者可接受SBRT放疗),但外科医生往往将患者转诊到内科医生而非放疗科医生处,内科医生因为担心放疗医生抢患者常常不提放疗的事情,这导致很多患者/家属根本不知道还有放疗这一治疗方式。

这么一看,在局部治疗上放疗医生和外科医生有竞争,在全身治疗(药物治疗)上又和内科医生有竞争,但是偏偏又不是初发患者的首诊医生,地位也真是蛮尴尬的。总之,肿瘤患者和家属不要忘了还有放疗这一有效的治疗手段,记得尽早咨询放疗医生的意见,总归是不会有什么损失的。

如果是咨询综合治疗或多学科治疗方案:

最好的选择就是进行多学科会诊MDT:有需要的患者和家属可以联系我们。了解更多关于多学科的信息,可阅读文章深度解读癌症的多学科MDT诊疗:对患者到底有什么好处?以及卫健委发布《肿瘤多学科诊疗试点工作方案》,肿瘤患者该如何解读并从中获益?。

患者/家属也可以咨询外科、肿瘤内科/化疗科/呼吸科、放疗科医生的意见,但是如何整合意见不一致,如何衔接和协调不同的治疗方式等,都是巨大的挑战。

不同医生意见不一致时,建议咨询临床高水平的肿瘤医生;并听到真话

1、如果是同一学科的医生意见不一致,建议咨询该领域临床水平高的专家。

很多患者家属会说,这个道理我们懂的啊,但是到底谁是相关领域真正临床水平高的专家呢?知名医生除了分专病专科(主攻xx肿瘤类型的外科治疗/放疗/药物治疗)外,也和演艺界一样,分为实力担当和流量担当。大医生在大众中的名气一般是如下方式推动的,有时大医生因2到3种因素而知名:

药厂/器械厂家为了推广自家产品,通过曝光医生的方式进行各种推广,这大都是花钱请媒体进行,厂家并不直接操作,此时医生属于厂家的流量担当。

医院院长/副院长或科室主任或医学会的行政职务,而得到很多曝光和宣传,医院/医学会的流量担当。毕竟竞争激烈,各医院也要各种宣传争抢肿瘤患者的啊。大医院的宣传手段和其他商品没有大的差别,都是通过电视、报纸、网络宣传、

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