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他们痛得想要自杀被忽视的癌痛三联生活周 [复制链接]

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近日,多位名人明星因癌症离我们而去,不禁让人重新把视线聚焦到“抗癌”话题上来。面对癌症以及它所引发的疼痛,我们的了解还远远不够。

癌痛,即癌症疼痛,是癌症最显著的信号,也是最重度的疼痛之一。但是,因为患者、医院对癌痛的忽略,中国很多中晚期癌症患者仍无时无刻不在承受这剧烈疼痛的折磨。

“请给我来一针”

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从年春天开始,每到夜里10点,天津退休干部汪刚的家里都会迎来四个小伙子。他们是汪刚的亲戚与晚辈,都是20多岁,年轻力壮。

“就像每天吃饭一样。”汪刚对四位小伙子的到来早已习惯,甚至离不开。一到晚饭后,他就等待着四人到来。事实上,四个小伙子,已成了他生活中必不可少的救星。

“啊,疼了!”汪刚一声大喊。夜里10点刚过,他的腰椎发出一阵剧疼。以腰为中心,一股灼烧的撕裂感在汪刚体内呈放射状游走,痛点遍布四处,隔几秒就疼下。听到汪刚大吼,四个年轻人立马将他抱住,两人按住大腿,两人捏稳屁股。他指哪,他们就抓哪,以防痛点游走。最疼时,他想着挣脱掉四人环抱直撞墙面,以疼止疼。但四人一直死死抓住满头大汗的他,直到两三小时过去,疼痛渐息。

摄图网

汪刚说,那是一种“千刀万剐的感觉”,有种掉进冰窖的无助之感。他今年62岁,是肾癌晚期患者。他的肿瘤病灶增生,压迫腰椎神经,下半身渐有剧痛之感。痛不规律,时长时短,多在夜里袭来。长达半年里,他无法睡上一个好觉,刚睡着,就被疼醒。

“他刚来的时候,都快截瘫了,走路都困难。”汪刚的主治医师、医院疼痛科主任医师王昆说。行医14年来,他见过各式被癌痛折磨的病人:歪着脖子的、躬身捂腹的、浑身冷汗的。还有严重到下身截瘫者,躺在担架上被送到病房,却无法让人抬上病床,只有挣扎着自己爬,“只要稍微一碰,他就喊疼”。

这些都是癌痛病人。癌痛,即癌症疼痛。数据显示,中国每年新发约万癌症患者,其中约62%伴有疼痛,在中晚期癌症患者中,该比例高达80%。像蜘蛛织网一般,肿瘤生长扩散,压迫周围神经组织,病人渐有痛感。随着病情加重,癌细胞向骨骼、神经及内脏等组织扩散转移,晚期患者会成片乃至全身疼痛,无法进食、睡觉,连喘气和翻身都成了奢侈。“癌痛已经是一种疾病了。”王昆说。

疼痛有10个等级的划分,多数中晚期癌症患者的评级都可达到7级以上。王昆的科室有26张病床,躺着的基本都是7级疼痛以上的。当记者在病房见到汪刚时,他右倾侧卧在床上,翻身不便,这个姿势让他更舒服。被问及当时有多疼时,他毫不犹豫地脱口而出:“10级!”

医院疼痛科主任王昆(者也摄)

10级有多疼?王医院的一位护士长,她举了一个例子:“比如顺产生孩子和被开水烫,就是10级疼。”王云在中西医结合暨老年肿瘤科做了20多年疼痛护士。通常,她会让病人自己评估自己的病痛,给一个从笑脸到大哭脸的表情评分,得到的都是7级以上的中重度疼痛哭脸。

与生孩子、被开水烫的短暂疼痛不同,癌痛是慢性疼痛,如果不加治疗会越来越痛,对人的意志力是致命打击。疼痛是癌症最显著的信号,每一次疼痛加剧,都会使患者失去治疗信心,焦躁、抑郁接而袭来。研究显示,有近25%的癌痛病人有严重抑郁症,是导致自杀倾向的主要动因。

“很多患者,真是痛不欲生。”李萍医院疼痛与症状控制多学科协作组首席专家。她多年从事疼痛控制,见过许多患者痛得想要自杀,“不管是用什么方式,我们都见过”。李萍萍说,疼痛如果不控制,患者很难继续接受肿瘤治疗,或者干脆放弃治疗。

77岁的李海蓉是肺癌晚期骨转移患者,年发现肿瘤以来,她已生存10年,属肺癌患者中的长寿者。即便如此,时而袭来的肩疼、脊椎疼仍每日折磨她:晚上她不能躺下,只有靠枕头垫背坐睡,“能睡3小时就感恩戴德了”;哪怕是大夏天,睡前和醒后,她的第一件事都是去用热水烫肩膀,维持高位的体温。

“热点会好受些。”在医院的疼痛门诊前,李海蓉对记者说。疼痛有时伴着全身发冷,当日气温约20℃,她却裹着四件衣服来,里面穿上了秋衣,最外面包着两层毛衣。裹得严实也不能减轻疼痛,她不时用手摸摸右肩,对着墙角撞击。

一个月前,她的一位老朋友因肺癌去世。朋友临终前疼得厉害,一疼就喊,惨叫听得她心惊胆战——到最后去世时,骨盆都裂开了。而30年前,她一位同事的妈妈也因癌痛自杀。李海蓉一度也想过结束生命,来到疼痛科就诊前,她曾问过此前的医生:“有没有那种药?请给我来一针,让我没有痛苦地离开。”

“如果生命都是天天这样活着,有什么意思?”汪刚也有过这种想法。但后来他一想,自己退休金过万,太多了,得给成家了的女儿留着,能活一天是一天。“我要是一个月三四千块的退休金,我现在肯定就死了。”

退休前,汪刚是天津某机关单位的正处级干部,负责侦查工作,立功数次。他几十年如一日在前线,精神状态常常高度紧张。年,好不容易快熬到退休,眼瞅着能享受轻松生活了,他却在单位体检时查出肾上有肿瘤。当年9月,他做了左肾肿瘤切除手术。年复发,发现肿瘤骨转移,由此开启梦魇般的疼痛之旅。

为了缓解紧张工作,汪刚的业余生活十分丰富,能玩摄影,还能拉手风琴,在工作和生活中人缘不错。原本,他打算退休后走遍全国各地,拍风光大片,再给朋友们拍写真。但这已是他第二次来疼痛科了,癌症带来的疼痛打碎了他所有退休生活的规划。疼痛治疗外,他靠服用靶向药控制肿瘤。“我有点后悔那次去体检了。”汪刚说,如果不是查出癌症,他还能无所顾虑地大口喝酒、大口吃肉。

“他还是过了两年好日子的。”王昆说,年那次住院后,汪刚的骨转移导致的神经病理性疼痛是被控制了的。控制好癌痛是改善生活质量的重要步骤,能促进抗肿瘤治疗。医院医院,镇痛治疗门槛不高、手段趋于成熟,治疗有效率可达70%~90%。但问题在于,目前很多人无此意识。“等送到我这儿,已不可收拾了,这是最常见的。”王昆说。

“你老问我疼不疼干吗?”

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每周四上午是王昆的门诊时间,一上午时间,他要看接近30个病人。10月11日的这次门诊,他反复对不同的病人说:“这是观念的问题。”“观念一定要纠正。”这也成了后来他受访时重复最多的话。

一个胰腺癌的病人携着家属而来。病人疼痛严重,进食困难。王昆仔细问后,建议及早住院治疗。家属一听不乐意了:“疼是小事儿,瘤子才是大事儿。”——后来,王昆对着之后的病人说:“像胰腺癌那个家属就是典型观念错误。”

摄图网

作为“众病之王”,癌症已经成为中国致死率最高的疾病之一。肿瘤侵蚀人的躯体,也让病人和家属心理恐慌。一旦得癌,会力求治愈,以至忽略疼痛给患者带来的身心折磨。有研究显示,约70%的癌痛患者并未接受规范化除痛治疗,在默默忍痛。

“你老问我疼不疼干吗?赶紧给我治病啊!”作为疼痛科护士,王云的工作内容之一就是询问、评估病人的疼痛情况。查房时,经常有病人这样反问她。她管理的病房内,30张病床约有一半都是癌痛病人。多年以来,这里都十分安静,很多病人疼得满头大汗、蜷缩一团,却一声不吭,只是让加紧治疗。王云有时会感慨:“中国人咋就那么能忍疼呢?”

“很多患者和家属想的总是治肿瘤,而不重视疼痛。”医院肿瘤科副主任医师刘慧龙说,癌痛也分为很多种,从广义上讲是“癌症相关疼痛”(CancerRelatedPain)。因肿瘤扩散直接导致的疼痛是其最主流,此外抗肿瘤治疗而导致的疼痛也在其内,如化疗、放疗等引起的疼痛。而无论是哪种疼痛,都是越早治疗越好。

“疼痛是疾病的第一信号,是肿瘤患者走下坡路的重要启动因子。如果饭吃不好,觉也睡不好,病人能对抗肿瘤治疗有信心吗?”王昆说,疼痛症状出现后,如果拖延1~2个月才镇痛,效果会很差。这是因为,癌痛对身体发生多次刺激后,体内神经会发生适应性变化,导致痛域下降,外周和中枢神经敏化,小疼随之变成大疼,“比如从机制上看是5级疼,但病人的感受可能就是8级”。

很多“一碰就疼”的病人就是这种“敏化”。汪刚第二次入院前,坚持不让妻子碰自己,翻身、起床都自己来,“只有一碰,就射到全身疼,跟开关似的”。李海蓉右手活动困难,无法举起,每天也坚持自己更衣,靠着左手一点一点在袖子里蠕动着攒进去。

“我之前想的是,人岁数大了,谁身体还没点骨头痛。”李海蓉此前也没有主动治疗意识,以为疼痛是为这辈子之前的劳累还债。她当过知青下过乡,后从天津支援“三线建设”到四川工作整整20年,曾泡在冰水里劳动过多个冬天。后来骨痛难治,医院大夫建议来找王昆。

与李海蓉一样,疼痛需要治疗。耽误镇痛治疗,甚至会影响到神经和正常功能,不乏严重者至截瘫。汪刚差一点就截瘫了,如果妻子强烈要求,他可能都不会去疼痛科的门诊。而汪刚的对床,56岁的林源就没那么幸运了。他是肺癌晚期患者,3年前被诊断出来后,他当护士的女儿就医院为其病情奔走,尝试多种治疗方案,下身最后依然瘫痪。

多数病人来到疼痛科就诊时,已错过了最佳镇痛时机(者也摄)

“肿瘤的根治,是医生的最高追求,但也是最困难的。如果癌症能够很容易治愈,大家的感受也不会那么强烈了。”刘慧龙说,如果能将肿瘤控制、并减少病症,使癌症成为一种慢性病,社会也逐渐不会“谈癌色变”了。“比如糖尿病就是治不好的,但如果将血糖控制在一定范围,那病人该活80岁,还是会活80岁。”而多数情况下,以药物治疗为主的镇痛治疗,与正常抗肿瘤治疗并不冲突。

“带瘤生存”已成为医学界的共识。“肿瘤目前还不应是有和无的问题,而是发展与否的问题。”王昆很喜欢举的一个例子,就是肺癌生存10年的李海蓉。记者刚刚敲开走进他的门诊室,他就指着来看病的李海蓉说:“你先跟李奶奶聊聊,她是非常典型的患者。”

年,李海蓉老伴患肝癌去世。那一年她59岁,为此伤心抑郁许久,7年后自己也被查出癌症。年轻时,她“家庭成分”不好,没上大学,去了天津某国有厂干了一辈子,家庭条件有限。当年支援“三线建设”,也让她“欠下一辈子还不上的感情债”。当时家中1岁多大儿子被留在家里,至今与她关系不好。癌症复发后,她除常规用药外,再无其他治疗。

“我这岁数,就别浪费国家资源了。”说这话时,李海蓉脸上虽带着笑,但也能感受到背后的心酸。肿瘤治疗需要人陪,但家里很少有人陪她。儿子们都是普通工人,医保也能覆盖大部分药费,李海蓉不想再添负担。手术前一天,医院。

孤独地自食其力,这对这位老人来说是一种常态。年她突感胸腔不适时,是在公交车上——为了排解孤独,她每天会乘坐公交车,从家里做到终点站,再从终点站坐回来。两年前,自认“倒霉了一辈子的”的她还被查出脑梗。她自嘲这说,当时第一反应是:“还不错,脑梗比脑瘤好。”采访后,她对记者说:“能跟你说这些,我真高兴。”

基于李海蓉的例子,王昆认为,“带瘤生存”并不可怕,会是一种基本趋势和原则。这么多年总结下来,他认为,凡是存活时间长的患者,一定是对病情了解、对症就诊的患者,“心态尤其重要”。而往往最能影响病人心态的,就是疼痛是否持续存在。

为药正名

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疼痛需要被缓解,甚至治愈,而当前,针对疼痛最主要的治疗手段仍然是口服药物。

在上世纪90年代起,中国开始推动癌痛“三阶梯”止痛治疗,以年世界卫生组织确定的用药“三阶梯”为指导原则。“三阶梯”,即根据癌痛的轻、中、重度等级,选择相应强度和疗效的止疼药。当疼痛达到中度及以上时,就可根据病情使用阿片类药物。年,原卫生部也印发《癌症疼痛诊疗规范》,推广癌痛规范病房项目。

阿片类药物,是指从阿片(罂粟)中提取的生物碱及体内外的衍生物,与中枢特异性受体相互作用,能缓解疼痛,产生愉悦感。它的一种重要成分是为人熟知的吗啡,另一个更广外人知的名字是鸦片。

“阿片就是鸦片,两者属同一词源(Opioid),只是翻译不同。”刘慧龙说,之所以翻译不同,也是考虑到鸦片战争对中国人心灵的冲击和影响。那两场发生在两个世纪之前的战争,至今仍让此类药物在医药界的推动困难重重。年,因为对患者使用吗啡,医院肿瘤科医生张建伟甚至被家属告上法庭,案件审理两年,引发中国医学界

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