胰腺肿物

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TUhjnbcbe - 2023/10/7 17:42:00

年10月9日是世界安宁缓和医疗日。这天,央视《健康之路》栏目播出了特别节目《生命终点支持有道》。在节目中,嘉宾王小华回忆起临终前的父亲,令人动容。

在癌症晚期做化疗并没达到缩小病灶的效果后,王小华的父亲决定不再做针对肿瘤本身的任何治疗,选择接受安宁疗护。他与儿子一起讨论起临终前的问题:希望在哪里离世、穿哪件衣服、葬礼怎么举办……王小华有些意外,对于分离,对于死亡,他感佩父亲表现出来的冷静和淡然。

“或许父亲早就考虑到了这件事,只是需要一个说出来的契机。”王小华和父亲共同做好了临终事宜的准备,从一开始与父亲讨论病情,到父亲的临终愿望,甚至生命末期是否选择有创抢救,父子二人把死亡这件事聊透了,也做好了接下来的每一步安排。

作为本期节目的编导,孙纾妤觉得,当生命不息、抢救不止依旧是大多数人的死亡观时,王小华和父亲展示了另一种面对死亡的可能性。在这种可能性里,生者从容,逝者无憾,都是生命圆满的标志。这也是孙纾妤策划《健康之路》“世界安宁缓和医疗日”特别节目的初衷。从事健康科普传播20余年,她曾操作过无数个医学选题,而当接触安宁疗护后,孙纾妤直言:“遇见‘安宁’,是职业生涯给我的最大馈赠。”

孙纾妤

中央广播电视总台导演

从事健康科普传播20余年

深入安宁疗护领域8年

中国老年保健医学会缓和医疗分会常委

安宁疗护志愿者

安宁疗护HUG公益论坛发起人、策划人

生者的遗憾

安宁缓和医疗,又被称为“安宁疗护”“缓和医疗”,最早起源于英国,后由医护工作者西西里·桑德斯在20世纪60年代开创为现代安宁缓和医疗体系,旨在为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,帮助患者舒适安详、有尊严无遗憾地离世。

“如果能够早点接触到‘安宁’就好了。”孙纾妤心里一直有个遗憾。

年12月1日清晨,孙纾妤的哥哥因长期胃痛来到北京看病。看到身形瘦削的哥哥还能大步流星地行走,她稍稍安了下心,拿着检查报告紧急去找了病理专家。

“胰腺癌,晚期。”专家指出,早在两年前,医院诊断为胃溃疡的时候,癌症已悄然入侵。看着当年核磁报告上那一小团阴影,孙纾妤许久不能平静。和大多数突然与坏消息交锋的家属一样,她不死心,又分别医院、中医院、医院,然而,得到的结论都是已经没有治疗价值了。

“妹妹,你放心,来之前我已经做好了手术准备。如果钱不够,还能再凑。”

“可是,已经没有治疗机会了呀!”面对还不知道真实病情的哥哥,孙纾妤没有勇气说出真相。

多年来,她一直做着健康科普工作。小到解读某种疾病,大到纪录经典医案全程,或者集感性和思辨于一体的大型主题晚会,无不要把专业知识通俗化。能一直做健康的摆渡人,提高大众医疗知识知晓率,让更多人预防大于治疗,是她热爱这份工作的原因。

但恰巧癌症“末期”病人会有的种种生命细节她没有过非常深入的关照经验。第一次直面死亡便是至亲,孙纾妤当时的感受是理论多、方法少,压力大,无力感强。

隐瞒终究不是办法。一天晚上,她鼓起勇气告诉了哥哥真实病情,整个房间陷入了长时间的沉默,哥哥超出寻常的“镇定”。

“我还有多长时间?”“至少……还有半年吧。”孙纾妤故意多说了一些。几天之后,哥哥身体每况愈下,憋气越来越重,甚至整夜难眠,只能坐靠。12月18日,在回到老家的第二天,哥哥因胸腔积液过多抢救无效离世。

“我觉得自己做得太不够。”回忆起那段日子,孙纾妤后悔当时没有多请教医生一些问题——不适症状也是可以处理的!

“病人之后会出现哪些症状?应该采取什么对策?以何种方式告知病情真相?生前预嘱要谈及哪些?”在对“死亡”讳莫如深的中国社会,同大多数人一样,孙纾妤没有做好准备。“哥哥满怀希望而来,却在18天内离去,这种突变对全家都是巨大的冲击,没有来得及道别,很长时间不敢告诉年事已高的父母。如果那时我有更多安宁方面的知识储备,一定可以争取到一些时间,减少很多遗憾。”

生命尽头,有另一种选择

哥哥的离去成为孙纾妤心中一个隐痛。直到年,因工作采访契机,医院老年科医生、现任安宁缓和医疗组组长宁晓红相识,让她对死亡有了新的认知。

几句话聊下来,孙纾妤便极为欣赏眼前这位专家。40岁出头的宁晓红,语速极快,表达意见生动果决又带着感性,充满人格魅力。医院肿瘤内科医生,在一次学习中,她接触到安宁缓和医疗,被理念背后的人文关怀所吸引。后来转入老年医学科,在实践老年病学的过程中,成为安宁缓和医疗的倡导者。

那天下午,孙纾妤第一次系统地接受安宁缓和医疗的理念。她们都觉得,安宁缓和医疗是所有医护人员和老百姓都需要了解的重要内容。生命有限,医疗同样有极限,当患者生命末期来临,不只有求治愈一个选项,减轻痛苦、完成临终心愿,活得更有尊严和质量,或许是面对死亡的更好方式。

“我们太需要补上这一课了!”职业敏感让孙纾妤意识到,这个内容早一天推广,便有人早一天受益。“在中国的当代文化语境里,少有人能够正视死亡、临终,而‘安宁’打开了一扇门,让大家知道如何正确告知患者坏消息,如何处理生命末期的身体不适,甚至如何讨论死亡、做以准备,并且从容地告别,这是所有人都需要学习的生命课题。”

年11月,孙纾妤制作了3期安宁缓和医疗科普节目,宁晓红作为现场专家进行解读,在《健康之路》栏目播出并引起很大反响。随后,孙纾妤前往亚洲安宁缓和医疗排名第一的中国台湾地区走访学习。

彼时,大陆地区的安宁缓和医疗少有人在做,而当时台湾地区在近40年的努力下,已经有成熟的“安宁”团队、规范的教学体系,以及相对完备的健保*策及法律法规支持。

“你若渴求,无私给予。”台湾“安宁”人的这一特征让孙纾妤极为感动,14天的旅行年假最终变成了体验式探访。从台北、台中到台南,她不仅在*晓峰医师(医院安宁病房主任)的引荐下参观了安宁病房样板,医院的案例讨论,还跟随医护人员深入末期病人家中访视,了解台湾在丧葬礼仪方面的不同,这些让孙纾妤对安宁缓和医疗有了更直观的体认。“安宁”团队不仅有医生和护士,还有社工、志愿者、心理医生等,共同对终末期患者进行全人、全家、全程、全队的“四全”照护。收治患者时,从喜欢的食物到信仰、临终心愿、葬礼仪式,都会被记录在案。患者弥留之际,“安宁”团队成员更会协同家属陪在患者身边,做好遗体护理,并向患者告别。

“极致的人文关怀,是安宁疗护最动人的地方。”孙纾妤记得,一位老者弥留之际,护理师为他做了体贴入微的临终护理,在被推离病房,电梯门关闭的一刹那,门内的家属,门外的“安宁”团队,面对彼此,深深地鞠了一躬。

“震撼,也是心灵上的洗礼。他们像对待自己的亲人一样,有温度地照护临终患者,因为专业,在很多方面做得甚至超越亲人,无论对生者还是死者,这种帮助都是巨大的慰藉。”在去乡村做居家访视的过程中,一进门,只见一位瘦骨嶙峋的癌症晚期老人躺在地垫上,因为刚解完手,屋里难闻的气味让她感到难堪。医生和护士放下手里的药箱,近乎跪在老人身边,俯身握着她枯瘦的手,什么也没发生一样轻声问候老人,温和地帮她查体。

“那种情境下,我相信大多数人都做不到面不改色,包括努力中的我自己。可对‘安宁’人来说已经成为日常,他们为患者和家属带去的不只是医疗,更是人间之爱,这需要多么通透的领悟和生命的修行!”

~年里,孙纾妤(右)多次制作安宁缓和医疗系列科普节目,在央视平台播出,多手段全视角普及安宁缓和医疗理念,形成科普矩阵,成为国家级电视媒体中体量最大的“安宁”传播。(图受访者提供)

8年里,孙纾妤多次自费探访记录安宁缓和医疗,向被称为“台湾安宁疗护之母”的赵可式教授及其团队学习“品质安宁”理念,并积极推广到大陆。她3次制作安宁缓和医疗系列科普节目——《最好的告别》《透过故事看生死》《生命终点支持有道》,共12集、每集40分钟,在央视平台播出,多手段全视角普及安宁缓和医疗理念,形成科普矩阵,成为国家级电视媒体中体量最大的“安宁”传播。

五福临门,最后一福是善终

在制作“安宁”系列节目的过程中,孙纾妤听过不少圆满的临终故事。但事实上,对于癌症晚期患者和家属来说,究竟是选择“安宁”疗护,还是治疗到底,常常陷于纠结的困境。

我国著名文学家巴金在生命最后几年多次坦言:“长寿是对我的折磨。”在不断承受疾病治疗带来的痛苦后,巴金提议放弃,但家人不同意,认为躺在病床上远比死亡要幸福。对此,巴金曾说:“我是为你们而活。”

在大多数中国人的意识中,不治疗等于放弃,是不孝的行为。面临内心折磨和社会指责,家属常常坚持治疗到底,这样自己可以“免责”。殊不知,患者的生命在一次次不必要的治疗中消耗殆尽,痛苦离世。

“春联上最常见的就是五福临门,前四福是长寿、富贵、康宁、好德,最后一个是善终。何谓善终?即寿终正寝,可以在自己喜欢的地方,无憾无痛、心满意足地离世。但能善终的人太少了,面对必然到来的生命终点,我们可以学习并早做准备。”

年,孙纾妤策划并推动制作大陆地区第一部安宁主题的公益动画短片《最后》,开源给社会用于推广宣传,创办自媒体

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